Unser Verein ist zur Finanzierung der Arbeit auf Spenden und Fördermitgliedschaften angewiesen. Nähere Einzelheiten zu Spenden finden Sie, wenn Sie auf das Sparschwein klicken.
Ein Kernproblem bei Seltenen
Erkrankungen, zu denen die Tuberöse Sklerose zählt, ist die spärliche Verfügbarkeit
von zuverlässigen und verständlichen Informationen zu der Erkrankung. Die
Beschaffung der Informationen ist daher sowohl für Mediziner, als auch für die
Betroffenen selbst ein nicht immer leichtes Unterfangen. Der Tuberöse Sklerose
Deutschland e. V. machte sich daher in den letzten Jahren vor allem die
Eliminierung dieses Defizits zur Aufgabe.
Laienverständlichkeit war uns dabei besonders wichtig!
Mittlerweile verfügt der Verein
über eine Fülle von krankheitsspezifischen Informationen, die alle in
laienverständlicher Form abgefasst wurden.
So erstellte er ein Buch, welches angefangen von der
Genetik bis hin zur Beschreibung der für die Krankheit typischen
Manifestationen und der Behandlung alles Wissenswerte beinhaltet. Zudem stehen
Interessierten mittlerweile 17 Informationsblätter,
die sich jeweils mit einem Aspekt der Erkrankung auseinandersetzen und deren
Reihe ständig erweitert wird, zur Verfügung.
Unsere Mitglieder informieren wir neben diesen
Materialien mit dem einmal jährlich erscheinenden Mitgliedermagazinsowie mit unserem Newsletter, der den Familien im Vierteljahrestakt zugeht. Darin
berichten wir sowohl über aktuelle Projekte als auch über Erfahrungen von Betroffenen.
Einige Erfahrungsberichtekönnen auch auf unserer Homepage eingesehen werden.
Ebenfalls für jedermann
ersichtlich ist die patientenorientierte
Krankheitsbeschreibung, die anlässlich eines Projektes der Allianz für
chronisch seltene Erkrankungen unter wissenschaftlicher Leitung erstellt und
auf der Vereinshomepage veröffentlicht wurde.
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Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.
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