Gemeinsam stark - Für Betroffene - Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

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WDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germany

Montag, 21. Mai 2012

Nur in der Gemeinschaft sind wir stark. Daher brauchen wir auch Sie, um die Versorgung von TS-betroffenen Menschen zu verbessern.

Unterstützen Sie uns bei Aufklärungskampagnen und greifen Sie uns mit Ihren Anregungen zur Vereinsarbeit unter die Arme!

Informieren Sie uns, damit wir helfen können!

Das Auffinden von geeigneten Fachärzten und Kliniken, die mit TSC vertraut und in der Erwachsenenmedizin tätig sind, stellt für viele TSC-Patienten ab dem 18. Lebensjahr und Eltern von erwachsen gewordenen TSC-betroffenen "Kindern" eine große Herausforderung dar. Trotz jahrelanger Bemühungen ist es uns als Verein vor diesem Hintergrund bisher jedoch leider noch nicht gelungen eine umfangreiche Adressliste von interdisziplinär arbeitenden Versorgungszentren und Ärzten mit Erfahrungen in der Betreuung und Behandlung dieser Patientengruppe zu erstellen, wie es im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin der Fall ist.

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Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 mit zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur gemeinsam schaffen.

Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag der Seltenen durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen, aber auch die Initiierung einer Schulaktion sein.

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Mit einer Schulaktion möchten wir im gesamten deutschsprachigen Raum auf die Problematik der Seltenen Erkrankungen und besonders auf die Tuberöse Sklerose aufmerksam machen.

Viele Schulen starten in regelmäßigen Abständen wohltätige Aktionen, die beispielsweise der Welthungerhilfe oder dem Erhalt der Regenwälder zu Gute kommen. Wieso sollte der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. dieses Engagement nicht auch einmal zur Bekanntmachung der Interessen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen nutzen?

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Seit Kurzem besteht die Möglichkeit, sich virtuell mit anderen Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung zum zwanglosen Austausch zu treffen.

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder