HSK Kinder- und Jugendklinik wird TSC-Zentrum

„Als langjähriger medizinischer Berater desVereins ist Professor Knuf Experte auf dem Gebiet der Tuberösen Sklerose undsetzt alles daran, die bisher vorhandenen Strukturen der HSK-Kinder- undJugendklinik noch weiter auszubauen und den Bedürfnissen unserer Patientenanzupassen. Eine Besichtigung des Klinikums und ausführliche Gespräche habenuns davon überzeugt, dass wir die medizinische Einrichtung an TSC-Betroffeneguten Gewissens weiterempfehlen können", so der Bundesvorsitzende des Vereins,Helmut Hehn (Oestrich-Winkel).

Auch Prof. Dr. Knuf und seinem Team war dieBegeisterung bei der offiziellen Vergabe des Zertifikats am 28. August 2010durch Anke Koch, Ehefrau des Hessischen Ministerpräsidentin und Schirmherrindes Bundesverbandes Tuberöse Sklerose, anzusehen. „Aus den letzten Jahren derZusammenarbeit mit der Selbsthilfeorganisation und zahlreichen Gesprächen mitPatienten weiß ich, wie schwer das Schicksal „Tuberöse Sklerose" auf denSchultern der TSC-betroffenen Familien lastet.Mir war es daher wichtig, mit der Schaffung einer patientengerechtenAngebotsstruktur dazu beizutragen, den TSC-Patienten das Leben ein wenig zuerleichtern. Dass wir damit nun noch die außergewöhnlich professionellarbeitende TSC-Patientenorganisation, die Publikationen zu der Erkrankungherausgibt, den Erfahrungsaustausch der Patienten untereinander ermöglicht undForschungsvorhaben finanziell fördert,für uns gewinnen konnten, freut uns natürlich sehr", informierteKlinikdirektor Professor Knuf.

Solch ein Engagement ist aus Sicht derSchirmherrin des Vereins jedoch nicht selbstverständlich. „Die Klinik für Kinder und Jugendliche derHSK ist eines der wenigen Versorgungszentren in Deutschland, das sich denBedürfnissen von TSC-Patienten in solch herausragender Weise annimmt",berichtet sie. Dabei sei dies gerade bei einer so komplexen, genetischbedingten Erkrankung wie der Tuberösen Sklerose, die mit tumorartigenVeränderungen in fast allen Organen des Körpers einhergeht, von höchsterWichtigkeit. Medikamente zur Heilung gibt es leider nicht, nur die Symptome derErkrankung können zum Teil medikamentös behandelt werden. Um unter diesenVoraussetzungen die bestmögliche Versorgung sicherzustellen ist ein ganzes Repertoire an Fachärzten notwendig, das sichmit dieser unheilbaren Erkrankung auskennt. Leider gibt es bisher noch viel zuwenige Einrichtungen, die die dafür notwendigenStrukturen aufweisen. „Ich bin daher froh, dass es nun auch in Hessenein offizielles Zentrum gibt, das über die für die Diagnose und Betreuung derPatienten mit Tuberöser Sklerose erforderlichen medizinischen Disziplinen, die notwendigetechnische Ausstattung und eine große Erfahrung in der Betreuung dieserPatienten verfügt", so Anke Koch.

Neben der Betreuung der Kinder undJugendlichen, die mit der Tuberösen Sklerose geboren wurden, kommt auch demÜbergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter eine große Bedeutung zu. Bisher gibtes für die Organisation der medizinischen Betreuung in dieser Übergangsphasekeine ausreichenden Regelungen und Mechanismen. Daher wollenSelbsthilfeorganisation und Klinik auch auf diesem Gebiet eng zusammenarbeiten.„Unsere Patienten fühlen sich oft auch im Erwachsenenalter wegen ihrer schwerengeistigen Behinderung noch als Kinder und sind daher in einer reinenErwachsenen-Klinik nicht immer gut aufgehoben", stellt Hehn dazu fest. „Hiergibt es einen erheblichen Nachholbedarf an innovativen Konzepten, die auch diepsychosoziale Betreuung umfassen müssen. Wir freuen uns, dass sich die HSKdieser Herausforderung stellt."

Zusätzlich zur Versorgung der Patientenengagiert sich Professor Knuf auch bei der Erforschung der Tuberösen Sklerose,deren Ursachen und Wirkmechanismen als noch nicht vollständig erforscht gelten.Mit Unterstützung der Selbsthilfegruppe arbeitet ein Team von Wissenschaftlernum Knuf und Dr. rer. nat. Claudius Meyer an der Johannes Gutenberg-UniversitätMainz an einer Untersuchung des Entzündungsgeschehens bei Patienten mitTuberöser Sklerose, um zur Grundlagenforschung dieser Krankheit, an der einesvon 8.000 Neugeborenen leidet, beizutragen. Ergebnisse dieser Forschungsarbeitwerden in den nächsten ein bis zwei Jahren erwartet.