Unser Verein ist zur Finanzierung der Arbeit auf Spenden und
Fördermitgliedschaften angewiesen. Nähere Einzelheiten zu Spenden finden Sie, wenn Sie auf das Sparschwein klicken.
Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
HSK Kinder- und Jugendklinik wird TSC-Zentrum
Als erste
medizinische Einrichtung in Hessen erhielt die Klinik für Kinder und
Jugendliche der Dr. Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden (HSK), aufgrund ihrer
Fachkompetenz und der hervorragenden interdisziplinären Zusammenarbeit
hinsichtlich der Behandlung von Menschen, die an der seltenen, unheilbaren
Krankheit „Tuberöse Sklerose Complex (TSC)“ erkrankt sind, die Auszeichnung
"Tuberöse-Sklerose-Zentrum".
Die einzigartige Monographie zur tuberösen Sklerose "Tuberous Sclerosis
Complex - Genes, Clinical Features and Therapeutics" von David J. Kwiatkowski (ed.), Vicky Holets
Whittemore (ed.) und Elizabeth Thiele (ed.) befasst sich mit allen
Fragen der molekulargenetischen Veränderungen (insbesondere im Hinblick auf die
Signaltransduktion), der Diagnose und geeigneter Therapieansätze. Diskutiert
wird aus dem Blickwinkel des Forschers, des Klinikers und auch des
interessierten Patienten.
Der Verlag Wiley-VCH bietet den TSD-Mitgliedern noch bis 31.
Oktober 2010 das Buch zum Sonderpreis von 84,- € (inkl. MWst., zzgl.
Versandkosten) an. Sie sparen 15,-€ !
Die EDEKA Südwest, die den TSD e.V. seit einigen Jahren auf vielfältige Weise unterstützt, hat im Juli zwei EDEKA-Tage für Kunden und Geschäftspartner im Frankfurter Zoo durchgeführt. Neben allerlei Aktionen zum Mitmachen, Verkostungen von Produkten von EDEKA und ihren Partnern und Gewinnspielen stand auch die gute Sache im Mittelpunkt des Tages. So konnte sich der Frankfurter Zoo über eine Spende der Einzelhandelsgruppe freuen, aber auch der TSD e.V. durfte - vertreten durch Schirmherrin Anke Koch und den Bundesvorsitzenden Helmut Hehn - einen Scheck in Höhe von 5.000 Euro von EDEKA-Direktor Harald Rissel (links) entgegennehmen. mehr info
6. Benefiz-Dartturnier in Esslingen
Herzliche Einladung!
Das 6. Benefiz-Dartturnier zugunsten Tuberöse Sklerose-kranker Kinder findet am Samstag, 11. September 2010, in 73728 Esslingen, P & P, Obertorstr. 38, Tel. 0711-359222 statt.
Das Turnier beginnt um 18.00 Uhr, Anmeldeschluss ist um 17.30 Uhr, gespielt wird an vier Automaten. Der Spielmodus ist 301 MA, ab dem Halbfinale dann 501 MO.
Am 12. Juli trafen sich die Mitgliedsfamilien des Vereins zu einem gemeinsamen Ausflug in den Europa Park. Die zahlreichen Attraktionen des Freizeitparks und wunderschönes Wetter machten den Tag für die Teilnehmer, die sich beim Mittagessen für circa zwei Stunden auch zum Erfahrungsaustausch trafen, zu einem unvergesslichen Erlebnis.
Die Mitgliedsfamilien des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. verlebten am vergangenen Samstag, dem 19. Juni 2010, gemeinsam einen wunderschönen und erholsamen Tag in der Lochmühle, der ausreichend Zeit zum Erfahrungsaustausch bot. Ermöglicht wurde uns diese Veranstaltung von den Parkbesitzern Familie Zwermann-Meyer, die uns kostenfreien Eintritt gewährten, sowie der EDEKA Süwest GmbH, die uns Grillfleisch und Brötchen zur Verfügung stellten. Dafür herzlichen Dank!
Wir bieten in jedem Jahr eine Reihe von Veranstaltungen an, die den Erfahrungsaustausch ermöglichen. Das Sommerfest, der Besuch des Europa Parks und die Familienfreizeit haben dabei mittlerweile eine langjährige Tradition. Mal aus dem Alltag flüchten und gemeinsam mit der Familie ein wenig Kraft tanken, so beschreiben es die Teilnehmer der letzten Jahre. Diese langjährige Tradition möchten wir natürlich nicht abreißen lassen und laden Sie daher herzlich dazu ein auch in diesem Jahr wieder ein paar schöne Stunden gemeinsam mit anderen TSC-betroffenen Familien zu verleben.
Von der Jahrestagung in Waldbronn gibt es zwei Filmbeiträge, die Sie über die nachfolgenden Verknüpfungen auf dem Tuberöse Sklerose Videokanal bei youtube ansehen können.
Der erste Film ist eine Zusammenfassung des Jubiläumsprogramms am Samstag der Jahrestagung. Insbesondere ist dort die Ehrung von Uschi Reiser durch das Land Baden-Württemberg zu sehen.
Der zweite kurze Filmbeitrag zeigt das Interview, das Andy Hocewar mit dem TSDeV-Bundesvorsitzenden Helmut Hehn während der Musikparadies-Gala geführt hat.
Leider ist es uns aus lizenzrechtlichen Gründen nicht möglich, einen Film vom Musik- und Akrobatikprogramm der Gala bereitzustellen.
Bei Interesse können Sie unseren Videokanal auch abonnieren. Wir haben uns vorgenommen, in Zukunft häufiger aktuelle Beiträge auf youtube zu veröffentlichen. Danke für Ihr Interesse!
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